Santo Domingo, República Dominicana.- Diferentes Fundaciones y Asociaciones unidos bajo la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA) entregaron a la Senadora por la provincia de Santo Domingo, Faride Raful, un documento con el resumen de leyes y convenios del país a ser tomados en consideración para lograr una legislación que atienda las enfermedades raras, complejas y poco frecuentes en la República Dominicana.
La comitiva que hizo entrega del documento estuvo conformada por representantes de la ADAPA, como Julissa Cruz, Claudia Espinal, Paola Tineo, Alejandra Tabar, Evelyn Cuevas y María Gómez.
“Estamos unidos por cambiar la realidad que viven las familias dominicanas que enfrentan un diagnóstico raro. Soñamos que nuestro sistema de salud reconozca y garantice nuestro derecho constitucional de acceso a la salud”, aseguró Julissa Cruz Abreu, de la Fundación A Star For Martina.
La Constitución de la República Dominicana reconoce a la salud y su acceso como un derecho de los ciudadanos; sin embargo, los pacientes con enfermedades raras, poco frecuentes, complejas o huérfanas no reciben las garantías de derecho que aseguren la salud, vida, dignidad, igualdad y protección, debido a la omisión o no inclusión en la actual legislación.