Pacientes fibrosis quística dependen de oxígeno oficial y particular
Los pacientes de fibrosis quística dependen de ayudas para sustentar sus tratamientos, porque la mayoría no cuenta con seguro médico, expresó la presidente de la fundación que agrupa a esas personas, Alexandra Tabar.
Tabar aseguró que en el país hay unos 150 pacientes diagnosticados con fibrosis quística, una enfermedad congénita degenerativa que afecta principalmente al sistema respiratorio y digestivo.
Precisó que su condición de vida está limitada a una serie de medicamentos de alto costo y a una rutina de terapias que requieren atención directa y seguimiento médico.
La presidenta de la Fundación Dominicana de Apoyo a la Fibrosis Quística indicó que “la mayoría de estos pacientes no tienen un seguro médico que les contribuya a disminuir la carga económica que conllevan los tratamientos, situación que los coloca en una etapa más vulnerable por el poco acceso a atención especializada”.
Aseguró que debido a lo tardío que se diagnostica la enfermedad, para el paciente es más complejo su tratamiento y es una lucha constante porque parte de la población médica no conoce por completo los síntomas que incluyen un sudor más salado de lo normal y poca ganancia de peso.
Tabar habló en la conmemoración del Día Mundial de la Fibrosis Quística, con una misa de acción de gracias en el hospital Infantil Dr. Robert Reíd Cabral, donde está ubicada la clínica fibrosis quística y se brinda atención a los pacientes con esta enfermedad letal.
Por otro lado, sumó al pedido de la Sociedad de Pediatría para que los legisladores aprueban una Ley de Tamizaje Neonatal, que permitirá detectar tempranamente enfermedades congénitas y metabólicas y evitar adultos enfermos.
Abogó por la atención de Cámara de Diputados del Congreso Nacional para encaminar los trabajos de la comisión de salud para que analicen y determinen la factibilidad de la referida legislación.
“Es una pena que tengamos que diagnosticar pacientes en etapa tardía por no contar con una prueba de talón oportuna que les indique a los médicos si el paciente tiene fibrosis quística u otra enfermedad metabólica”, sostuvo, al encabezar una misa de acción de gracias conmemorativa al día mundial de esa enfermedad.
Consideró que la pieza legislativa será un gran paso para el sistema de salud que adolece de atención preventiva por la dificultad de algunas pruebas que, aunque están en el mercado, no se encuentran al alcance de la población más desprotegida.
Informó que la fundación celebrará el 24 y 25 de este mes un taller de madres y padres con una experta internacional que abordará los principales temas del cuidado del paciente”.
Destacó que en el taller se abordarán otros tópicos como la nutrición, adherencia a los medicamentos, uso y limpieza de los equipos para terapias, salud emocional, entre otros
