La Xerodermia Pigmentosa, una enfermedad genética y hereditaria que afecta la piel, será el centro de atención en la República Dominicana durante la campaña de concientización “Alumbrando al Mundo Con Esperanza”, que se llevará a cabo del 5 al 25 de marzo de 2024. La iniciativa, liderada por Fátima Pérez, sobreviviente de esta severa enfermedad y fundadora de “XP Grupo Luz de Esperanza, Inc.”, tiene como objetivo difundir información esencial y apoyo a todas las familias afectadas por la Xerodermia Pigmentosa en el país y en todo el mundo.
La Xerodermia Pigmentosa, causada por un defecto en la capacidad del cuerpo para reparar el ADN dañado por la radiación ultravioleta y algunas luces artificiales, impacta la vida diaria de quienes la padecen. Ante la falta de información sobre la enfermedad, Fátima Pérez ha decidido ser la voz y la luz de esperanza para las familias afectadas, creando la organización caritativa y sin fines de lucro “XP Grupo Luz de Esperanza, Inc.”.
“Alumbrando al mundo Con esperanza”: Concientización y compartir experiencias
La campaña “Alumbrando al Mundo Con Esperanza” busca concientizar a la población sobre la Xerodermia Pigmentosa y brindar apoyo a quienes viven con esta condición. Fátima Pérez, junto con una comisión, visitará la República Dominicana para compartir sus experiencias y destacar las dificultades que enfrenta la comunidad afectada por la Xerodermia Pigmentosa.
Fátima Pérez, a pesar de perder la visión a la edad de 20 años debido a la Xerodermia Pigmentosa, ha mantenido un espíritu de lucha y solidaridad. Su viaje desde la República Dominicana a los Estados Unidos en busca de ayuda médica profesional demuestra su determinación y deseo de vivir para ayudar a los demás. Su iniciativa ha llevado a la creación de seminarios virtuales globales de concientización sobre la Xerodermia Pigmentosa durante los últimos tres años, patrocinados por XP Grupo Luz de Esperanza.
Avances médicos y apoyo continuo
Durante estos seminarios, expertos médicos de renombre mundial, como el Dr. W. Clark Lambert y el Dr. Khalifa Sharquie, han compartido investigaciones y avances médicos. El medicamento Floxuridine, que disuelve tumores cancerosos en la piel de personas con XP, fue uno de los descubrimientos presentados. Además, la Dra. Daisy Margarita Blanco, Dermatóloga-Pediatra del Instituto Dermatológico y Cirugía de la Piel en la República Dominicana, ha contribuido con su experiencia.
XP Grupo Luz de Esperanza también ofrece apoyo a través de un grupo de WhatsApp llamado “Nuestra familia XP”, que reúne a familias de 14 países para compartir éxitos, desafíos y brindar apoyo físico, moral, social y psicológico. Aquellas familias en la República Dominicana que enfrentan la Xerodermia Pigmentosa están invitadas a unirse al grupo de apoyo en WhatsApp.
Fátima Pérez y su comitiva esperan el respaldo de los medios de prensa en la República Dominicana para difundir información crucial sobre la Xerodermia Pigmentosa y convertirse en una “Luz de Esperanza” para todas las familias afectadas. Para obtener más información sobre XP Grupo Luz de Esperanza, visite www.xpgrupoluzdeesperanza.org.
Contacto de Prensa: Fátima Pérez Teléfono: 860-501-7343 Correo Electrónico: info@xpgrupoluzdeesperanza.org Web: www.xpgrupoluzdeesperanza.org
