El impacto emocional a pacientes con enfermedades raras y cuidadores
República Dominicana. Notipress.-Las enfermedades raras no solo representan un desafío médico, sino también un impacto emocional significativo para quienes las padecen y sus familias. Así lo destacó el Mtro. Isaac Tallin Pizano Gallardo en su conferencia “Atrofia Muscular Espinal: El Impacto Emocional en Pacientes y Cuidadores”, realizada en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora cada 28 o 29 de febrero.
El evento fue organizado por estudiantes de la carrera de médico cirujano de la Universidad Autónoma de Guadalajara (UAG), en conjunto con el Departamento Ciclo de Vida y la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER). En su participación, el especialista subrayó que la atención psicológica debe ser un componente esencial en el abordaje de estas condiciones.
Impacto emocional en pacientes y familias
Según el experto, quien preside la Asociación Mexicana de Atrofia Muscular Espinal y asesora en derecho a la salud, no existe un método único para afrontar el impacto emocional de una enfermedad rara. “Una enfermedad discapacitante representa una pérdida de expectativas para los pacientes y sus familias”, afirmó.
Los cuidadores, en especial los padres, pueden experimentar un desgaste emocional severo, al enfrentar el diagnóstico y la evolución de la enfermedad. La falta de conocimientos sobre sus propias emociones puede agravar este proceso, llevando a episodios de tristeza, ansiedad y depresión.
Estrategias para el bienestar psicológico
Para mitigar el impacto emocional, Tallin Pizano ofreció varias recomendaciones:
Es fundamental eliminar las exigencias sociales y familiares sobre cómo afrontar una enfermedad.
Los cuidadores deben reconocer la necesidad de descanso y apoyo psicológico.
Ser consciente del hecho de que es común que el amor y la dedicación extrema generen agotamiento.
La carga de cuidado puede intensificarse con el tiempo, por lo que se requiere una red de apoyo continua.
Enfatizó también que la terapia psicológica debe ser una prioridad, ya que la atención emocional no es estática, sino que puede ser necesaria en diferentes momentos de la vida del paciente y su familia.
Optimismo realista y visibilización de la salud mental
Si bien una actitud positiva es importante, esta debe ir acompañada de realismo. Tallin Pizano advirtió sobre la cultura del “échale ganas”, la cual puede ser contraproducente si no se reconocen las limitaciones y el desgaste de cada persona.
“La clave está en equilibrar los momentos de agotamiento con estrategias de recuperación emocional y física”, señaló. Además, destacó que es crucial seguir visibilizando la importancia de la salud mental en todos los ámbitos, incluyendo la formación de los futuros profesionales de la salud.
Por último, el especialista recalcó que la salud mental debe ser un pilar dentro de la atención médica y la rehabilitación de pacientes con enfermedades raras. Solo a través de un enfoque integral que contemple el bienestar psicológico y físico, se podrá mejorar la calidad de vida de quienes enfrentan estas condiciones.
