Millones de niños en el mundo conviven con estas enfermedades, pero un diagnóstico temprano y el acceso a especialistas pueden mejorar significativamente su calidad de vida
MADRID, ESPAÑA/ GACETA MEDICA.— Se calcula que entre 6 y 7 millones de niños en todo el mundo sufren enfermedades reumáticas, aunque la cifra real podría ser significativamente mayor. La falta de diagnóstico en muchos casos se debe a la escasez de recursos, la limitada disponibilidad de especialistas en ciertas regiones y la dificultad para identificar estos trastornos en la infancia.
Desde la Sociedad Española de Reumatología (SER), estamos impulsando diversas iniciativas para desmontar el mito de que estas patologías afectan únicamente a personas mayores, promoviendo una mayor concienciación sobre su presencia en la población infantil. «A diferencia de las creencias populares, la mayor parte de las enfermedades reumáticas debutan en una edad juvenil e incluso en la etapa pediátrica», explicó Olaia Fernández, reumatóloga del Hospital Universitario de Basurto.
«Por ello, es fundamental llevar a cabo campañas de concienciación para garantizar un diagnóstico precoz y un correcto seguimiento de estos pacientes, ya que, a pesar de los importantes avances terapéuticos de los últimos años, algo menos de la mitad de los casos precisan continuar con sus tratamientos con fármacos modificadores de la enfermedad o terapias biológicas en la edad adulta”, añadió la especialista.
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Reumáticas en la Infancia y la Juventud, que se celebra el 18 de marzo, desde la Sociedad Española de Reumatología (SER) han lanzado una campaña de sensibilización en medios digitales. A través de los hashtags #NoEsSoloCosaDeMayores y #ReumaKids, persiguen concienciar sobre la presencia de estas enfermedades en niños y jóvenes.
En esta línea,Fernández destacó la importancia de reconocer ciertos síntomas de alerta que podrían ayudar a los padres a detectar estas patologías a tiempo. Entre ellos se encuentran el dolor persistente, inflamación que empeora en reposo, cojera, fatiga inusual o cambios en el comportamiento. Identificar estos signos tempranamente es clave para un diagnóstico y tratamiento adecuados.
“En estos casos se debería consultar con el pediatra para que valore la necesidad de derivar a los pacientes a una Unidad de Reumatología Pediátrica para un adecuado manejo”, insistió la experta.
Afortunadamente, “cuando la enfermedad se deriva a tiempo a los Servicios de Reumatología, donde es diagnosticada, y se pone el tratamiento adecuado, los niños que las sufren pueden desarrollarse plenamente y participar activamente en su vida diaria”, puso de manifiesto Ana Rebollo, reumatóloga del Hospital General Universitario Gregorio Marañón y coordinadora del Grupo de trabajo en enfermedades reumáticas de niños y adolescentes de la SER (ERNA-SER).
De la infancia a la edad adulta
La SER trabaja para garantizar una transición adecuada de los pacientes pediátricos antes de su ingreso en las Unidades de Reumatología de adultos. Este proceso es fundamental para que los adolescentes con enfermedades reumáticas adquieran los conocimientos, habilidades y competencias necesarias para gestionar su enfermedad de manera autónoma. Además, se busca asegurar un seguimiento continuo y coordinado con los especialistas en reumatología de adultos, evitando interrupciones en su atención y mejorando su calidad de vida.
En este sentido, junto con Javirroyo se desarrolló un libro de viñetas, bajo el título “De la infancia a la edad adulta: consulta de transición en las enfermedades reumáticas’, en el que “se dan claves y consejos a los adolescentes para enfrentarse con las mejores herramientas posibles e información adecuada a esta difícil etapa, llena de cambios”, puntualizó Fernández.
En este contexto, se destaca la importancia del papel de Enfermería en las Unidades de Reumatología, así como la necesidad de un enfoque multidisciplinar en el manejo de estos pacientes. La colaboración estrecha entre Reumatología Pediátrica, Pediatría y otras especialidades como Oftalmología, Dermatología, Nefrología y Gastroenterología es fundamental para garantizar una atención integral y personalizada, adaptada a las necesidades específicas de cada paciente.
Impacto psicológico y hábitos de vida saludable
Las enfermedades reumáticas pueden tener un fuerte impacto en la salud mental, especialmente en la adolescencia, una etapa de gran vulnerabilidad emocional. Estas patologías pueden provocar baja autoestima, aislamiento social y dificultades para establecer relaciones de amistad o pareja.Rebollo destacó la necesidad de abordar estos aspectos, así como la incertidumbre que muchos jóvenes sienten respecto a su futuro.
Además, subrayó la importancia de un seguimiento cercano en esta etapa para reforzar la concienciación sobre la adherencia al tratamiento, incluso cuando la enfermedad parece inactiva. Suspender la medicación sin control médico podría aumentar el riesgo de recaídas y agravar la progresión de la enfermedad.
Por último, las especialistas insistieron en la relevancia de adoptar hábitos de vida saludables desde la infancia y la adolescencia. Esto incluye seguir una alimentación equilibrada, realizar ejercicio de manera regular, evitar el tabaco y reducir el consumo de alcohol, factores clave para mejorar el bienestar y la evolución de la enfermedad.
