Santo Domingo, República Dominicana.- La Fundación Dominicana de Fibrosis Quística (Fundofq) dijo estar esperanzada en que la comisión permanente de salud del Congreso Nacional culmine su proceso de análisis del proyecto de ley que ordena la realización del tamizaje neonatal para la detección temprana de enfermedades congénitas y metabólicas en la población infantil de la República Dominicana, aprobado por el Senado en sesión del 28 de septiembre de 2023.
“Hemos podido avanzar en algunos puntos específicos que facilitarán el proceso de diagnosticar un paciente, como el impulso para que el Congreso conozca la importancia de aprobar el proyecto de Ley de Tamizaje Neonatal, el cual fue enviado a la comisión permanente de salud de las cámaras legislativas”, expresó la presidenta de la fundación, Alexandra Tabar.
Indicó que el proceso de conocimiento e investigación por parte de la comisión permanente tiene fecha de término para el 22 de noviembre de este año, por lo que esperan a que pueda ser aprobado para su posterior promulgación.
“Será un gran paso para el diagnóstico temprano de la fibrosis, con lo que podremos evitar que los pacientes lleguen a nuestras manos en etapa tardía”, dijo.
Asimismo, informó que desde finales del 2022 al 2023 la fundación que dirige ha entregó donaciones por más de cinco millones de pesos a los pacientes que forman parte de la organización sin fines de lucro.
Durante un encuentro con la prensa, la presidenta de la fundación, Alexandra Tabar, detalló cómo se recaudan los fondos para poder ayudar a las familias con pacientes diagnosticados con fibrosis quística, a través de actividades sociales y rifas.
Tabar anunció el programa de apadrinamiento que tiene la fundación bajo varias modalidades de apoyo: cargo recurrente, compra directa de los medicamentos o aportes únicos a la fundación.
Asimismo, resaltó que ya la organización cuenta con una página web en la que compartirán informaciones, agendas de eventos, progreso de las donaciones del año e iniciativas para mejorar la cobertura de asistencia para los pacientes.
Las informaciones fueron ofrecidas en un encuentro exclusivo con periodistas en el marco de la XXVII Bolsa Turística del Caribe (BTC), evento que cedió el espacio como compromiso social a favor de la Fundofq.
Tabar agradeció a la directora general de la BTC, Luisa María de Aquino, por su apoyo a la causa y su compromiso con los pacientes fibroquisticos.
Datos sobre la fundación
Actualmente, la fundación tiene 160 pacientes diagnosticados con FQ en diversas partes del país. La mayor proporción son pacientes de familias de escasos recursos que no pueden producir en su totalidad lo que cuesta el tratamiento.
