Santo Domingo, República Dominicana. Radiografía Al Día. – Millones de personas que viven con enfermedades raras enfrentan un camino lleno de incertidumbre debido a diagnósticos tardíos, acceso limitado a tratamientos especializados y una calidad de vida comprometida. Actualmente, se estima que más de 400 millones de personas en todo el mundo padecen una enfermedad rara, pero menos del 10% cuenta con un tratamiento aprobado.
La falta de conocimiento sobre estas condiciones genera que, en promedio, un paciente tarde 4.8 años y consulte hasta 7.3 especialistas antes de obtener un diagnóstico preciso. A menudo, los síntomas se confunden con otras enfermedades, lo que retrasa aún más la identificación y el acceso a terapias adecuadas.
Un llamado a la equidad en salud
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora cada 28 de febrero, AstraZeneca hace un llamado a promover la equidad y el acceso a la salud para quienes viven con estas afecciones. La compañía destaca la importancia de una atención integral que incluya:
✔️ Diagnóstico oportuno
✔️ Tratamiento adecuado
✔️ Asistencia médica especializada
✔️ Acompañamiento social
Esto solo es posible con la participación activa de profesionales de la salud, instituciones médicas, formuladores de políticas públicas y la sociedad en general.
“Sabemos que el 40% de los pacientes recibe más de un diagnóstico erróneo antes de identificar su enfermedad. Por ello, es fundamental contar con herramientas eficaces y una infraestructura sanitaria que fomente la recopilación de datos, la investigación médica y la colaboración entre todos los actores del ecosistema de salud”, explicó el Dr. Andrés Rojas, director médico de AstraZeneca para Centroamérica y el Caribe.
Una realidad que no puede esperar
En el mundo existen más de 10,000 enfermedades raras, muchas de ellas graves, crónicas y progresivas. Con frecuencia, los síntomas se agravan con el tiempo, causando discapacidad y, en algunos casos, la muerte.
Debido a su baja prevalencia, el conocimiento médico y la experiencia en su manejo son limitados, lo que deja a los pacientes en una situación vulnerable. Además, estas enfermedades no solo afectan a quienes las padecen, sino también a sus familias, cuidadores y a la sociedad en general.
“En AstraZeneca creemos en la construcción de un futuro más equitativo, donde los diagnósticos sean más rápidos y el acceso a la atención médica y a tratamientos innovadores sea una prioridad. Trabajamos todos los días para desafiar la ciencia, impulsar la innovación y fortalecer los sistemas de salud de la región, generando un impacto positivo y sostenible”, agregó el Dr. Rojas.
Reducir barreras, mejorar vidas
Disminuir las barreras en la atención de las enfermedades raras no solo transforma la vida de los pacientes y sus seres queridos, sino que también fortalece los sistemas de salud y genera un impacto positivo en las economías globales.
El compromiso con la equidad en salud es fundamental para garantizar que cada persona, sin importar la rareza de su condición, tenga acceso a la atención médica y los tratamientos que necesita para vivir mejor.
